Escoliótico

Por mais irônico que pareça, é na dor que tenho minhas melhores ideias, é na dor que minha mente se torna mais criatíva, crítica e analítica. Eu gostaria muito de não sentir dor todos os dias, (…) mas me pergunto como seria minha vida sem isso.

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As curvas de meu corpo expõem os percalços de minha vida. Não são curvas de um corpo saudável e definido. São curvas de um corpo mal fabricado e ferido. Minhas curvas não me causam encanto nem contemplação, mas antes, dor e reflexão. Sim, reflexão porque, na dor, minha mente procura qualquer ópio que a faça se distrair da realidade doída de um corpo com curvas demais.

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Você sabe o que são doenças raras?

Doenças raras são aquelas com pouca prevalência na sociedade, mas nem por isso, menos importantes que outras, “mais comuns”.

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A zebra é tida como um símbolo dos pacientes com doença rara. Isso vem de uma piada entre os médicos que diz que, ao ouvir o som de cascos batendo no chão, logo se pensa em cavalos, mas também podem se zebras.

Para quem não sabe, eu tenho uma doença genética rara chamada Síndrome de Ehlers-Danlos. Na verdade, sendo mais específico, eu tenho uma variação da Síndrome de Ehlers-Danlos, chamada Síndrome da Córnea Frágil ou, simplesmente, Síndrome de Ehlers-Danlos 6-B. Resumidamente, essa síndrome é uma doença que afeta a constituição do tecido conectivo, formado essencialmente por colágeno e outras proteínas. Como o colágeno, nos pacientes com a síndrome, é mal formado, isso gera consequências diversas no corpo humano, uma vez que o tecido conectivo abrange a quase totalidade dele. Entre os vários sintomas da síndrome, os mais comuns são articulações muito móveis e fáceis de deslocar, uma pele hiperextensível, fragilidade ocular e vascular, desenvolvimento precoce de cifoescoliose, surdez, entre outros. Isso é um pouco da Síndrome de Ehlers-Danlos, chamada carinhosamente de SED por seus pacientes. Continue Lendo “Você sabe o que são doenças raras?”